24時間ごとに皮膚が入れ替わってしまう奇病にかかった5歳の少女

Annabelle Whitehouseちゃん（5歳）は生まれつき24時間ごとに皮膚が入れ替わってしまう極めて珍しい遺伝性の皮膚病にかかっているそうです。

皮膚は普通であれば23日周期で新陳代謝によって入れ替わるのですが、彼女はそのサイクルが異常に早く、毎日皮膚がはがれ落ちて新たなものに入れ替わってしまいます。そのため非常に肌が弱く傷つきやすくなり、特別なケアが必要となってしまうということです。

彼女がどのような生活をしているのかという詳細は以下から。 Girl, 5, has rare condition where she sheds her skin every day | Mail Online

Annabelle Whitehouseちゃんは生まれてすぐに遺伝病の魚鱗癬と診断されました。この病気は通常であれば23日周期で入れ替わる表皮が毎日はがれおちて入れ替わっていくもので、彼女の両親は活発な性格のAnnabelleちゃんの動きによって皮膚が傷ついてしまわないように、彼女の肌にクリームを塗って保護しなくてはなりません。また、彼女の皮膚の様子を見て、事情をまったく知らない通りすがりの人が投げつける心ない一言からも、両親は彼女を守らなくてはなりませんでした。

「Annabelleが生まれた瞬間、この子に何か悪いことが起きているとすぐに分かりました」と母親のSoniaさんは語ります。アフリカで同様の症例を見たことがあった医師によって、Annabelleちゃんは即座に魚鱗癬だと診断されました。父母の遺伝子がどちらも症状を引き起こす可能性があったとのことですが、発症の確率は100万分の3と非常に低かったため、その分落胆は大きかったようです。

彼らは昼夜問わず、非常にデリケートなAnnabelleの皮膚に1時間おきにクリームを塗り続けました。そのかいあって状況は改善したものの、今も1日に4回クリームを塗った上から包帯を巻かなくてはなりませんが、顔と手はむき出しのままで済むようになりました。

いまだケアの必要なAnnabelleちゃんではありますが、両親は8つ上の姉で遺伝病にはかかっていないLydiaのように、いわゆる普通の生活を送ることを望んでいます。そしてAnnabelleちゃんは今現在バレエや乗馬に取り組めるようにまで回復していますが、それはやはり病気を抱えた彼女にとって簡単なことではありません。また、Annabelleちゃんは自身の抱える病気に幼くして悩み苦しみ、4歳になったくらいから「私もみんなと同じになりたい、お母さんみたいな肌がほしい」と母に訴え始めたそうです。心理カウンセラーに相談することで非常に助けられたということで、Soniaさんは「Annabelleには『あなたは美しいのよ』と伝えていきたいです」と語っています。